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7名罕见病患者组乐队玩摇滚出专辑

www.engsynthesis.com2019-09-11

8月14日晚,8772乐队王小鸥向观众问好。崔莹,王义欧,程丽婷(前排从左到右)都是“瓷娃娃”。新京报记者李木一摄影

北京的活酒屋,许多知名乐队都在这里演出,包括新裤子,刺猬乐队和青霉素。但8772乐队应该是最特别的乐队。

主唱崔莹是一个“瓷娃娃”。像崔莹一样,乐队成员是罕见的患者,白化病,血友病,“瓷娃娃”,小儿麻痹症,重症肌无力.因为常年和疾病,乐队名称8772也从“血(B)的首字母缩写”疼痛(T)挑选(T)战争(Z)“。

8月14日晚,在新疆葡萄酒的住宅中,8772乐队举行了新专辑《从不罕见》发布会。为此,女性玩家已经化妆,脸红,并穿上各种小红裙。

“我希望当我们看到这群人时,我们不会先看病,而是一个完整的人。拥有自己的生命,追求爱,拥有他们想做的工作,以及他们想要的小梦想实现。“成骨不全患者,乐队鼓手王小鸥说。

在生活中,他们被父母规定了禁忌

在会议开始前一小时,后台的房间被7个乐队的现任成员和前三名成员挤压。一小块蛋糕放在咖啡桌上。朋友送了崔莹喜欢的鲜花,玫瑰,香水百合和向日葵。

崔英的母亲坐在墙角对着酒。下午2点,她和丈夫陪同崔莹到现场观看整场演出的调音和排练。由于崔英在2017年的骨折,她和她的丈夫再次变得谨慎:“我们将跟随每个节目,或不。”

崔莹出生于1988年,当她很小的时候听到了母亲的关心:她不能摔跤,不能推,不能太难。因为她不能出门,她一直坐在离长安街约30平方米的小房子里。她从床上移到椅子上,然后从椅子上移到床上:“每次骨折都去医院进行紧急治疗,回到家休息,然后运动,骨折,然后去医院.”

乐队节奏吉他手和白化病人谢杭成也是父母开的。由于生病,他的视力很差。从他小时候起就不允许他学骑自行车。父母没有让他骑自行车,他偷偷溜出去和同学一起放学,或者学会了。说到这些小“叛逆”,他甚至有点自豪。

为了让他掌握吃饭的工艺,谢杭成小学四年级辍学了,他的父母让他跟着小组学习吹牛。 “我的父母总是说我赚了钱,我的妻子。我真的觉得我的目标是学习工艺,赚钱,并娶一个女人。“在我还是一名大学生之前,我在父母眼中带回了一个”混合的孩子“。弹吉他。

它不仅可以帮助,也可以是需要的

在13岁的时候,崔莹第一次听到了用电吉他演奏Beyond《真的爱你》的序幕:“它就像闪电突破了我.这是什么?”

这就像探索两个触角来感知这个世界。崔莹突然改变:“开始对我周围的许多事情感兴趣,我希望每个人都知道我的存在。开始听广播,听音乐,写笔友。”

在与笔友的沟通中,他们在自己的生活中倾诉,每天按时上学的笔友都会羡慕她的生活。但是她并没有和同龄人一起成长,直到今天她仍然感到遗憾:“这种缺陷一直影响着我。”

十多年后,16岁的崔莹再次走出家门,感到特别不舒服:“我从房子里看到它,与外面的情况太不一样了。我觉得蓝天如此之高,太阳非常耀眼,那种空间。感觉,让我转过来。“

崔莹第一次超越步行距离是看2008年奥运会,超过20公里。崔莹坐地铁,公共汽车和穿梭巴士坐轮椅:“这就像冒险一样。”

崔莹真的“走出去”是在2013年。当时,很多人都有“瓷娃娃”的印象:“打喷嚏会破裂”。为了让人们了解“瓷娃娃”的真实状态,她自愿跟随王一欧创作的瓷娃娃稀有护理中心的人们走上街头,收集陌生人的拥抱。

在大望路地铁站附近,她坐在轮椅上张开双臂,试图拥抱数十名陌生人。那天特别晒干了。有些人拒绝折回并拥抱她。在她的耳边,她说“加油”。一个中年男子在拥抱后离开,几分钟后,他急忙跑回来。 “他拿起手镯给了我,说,'这将永远保佑你。'”

崔莹意识到,她不仅可以成为一个得到别人帮助的人,也可以被其他人所需要。 “从那以后,自己的小宇宙就爆发了,开始变得焦躁不安。”

小组乐队一直在崔英的愿望清单中

多年以后,崔莹看着她十几岁的日记,发现原来的小组一直在她的愿望清单上:“当时这是不可能的。”并梦想有一天他可以用他的吉他唱歌。这应该是一种“播放音乐”。

2012年,崔莹故意选择了一家乐器专卖店。我全心全意地试着吉他,以前所有的恐惧都得到了实现:“这对我来说是件大事,我无法忍受,我无法动弹。”

她买了一把看起来很像原声吉他的夏威夷四弦琴。尤克里里琴的欢快声音无法反映出她的“深沉”和“悲伤”,她演奏了一些悲伤的歌曲,宋东业《斑马,斑马》,GALA乐队《骊歌》。

在一场患有罕见疾病的病人聚会上,崔英演唱了她创作的一首歌。演出结束后,她问听众:“你想组建一支乐队吗?”

王小鸥,程丽婷等人也都是罕见患者加入,并有8772个乐队。

大多数乐队成员都是零基础。乐队的讲师和Sky Band主唱Margaux将指导他们各种乐器的使用和表演。

六个月后,马格说:“你可以去买吉他。”崔英熙向外望去。

由于这种疾病,它也无能为力。 “通常是弹钢琴的第一天,第二天手臂无法抬起,直接影响他们的正常生活。我觉得我的手臂没有达到预期,我对自己很生气。”崔莹说,自13岁起,她就慢慢接受自己并和解自己。

谢航也会因为身体原因而烦恼,因为视力原因,他经常感到难以看清分数。 2017年,他总是想“成为一个乐队”并加入乐队,在朋友们学习了8772之后。为了摆脱家乡的“赚钱,媳妇”生活,他带着吉他和镣铐,首先离开周口到郑州,然后离开郑州到北京。

今天,在十多平方米的村庄里,有成堆的“餐具”,包括吉他,尤克里里琴,电子钢琴,非洲鼓和大声。蟑螂被放在桌子下面的角落里,很长一段时间都没有碰过。

罕见患者在舞台上释放光和热

每个星期一晚上,乐队成员都会聚集在北京各地进行排练。崔莹第一次一起唱歌时,觉得“梦想成真了,这辈子没有后悔。”

但曲折一个接一个地连接在一起。

到目前为止尚未解决的问题是排练场地,仅无障碍设施已经消除了一半以上。起初,他们在“瓷娃娃”罕见的疾病护理中心。患者喜欢看他们排练。乐队成员将让患者尝试各种乐器。 “当他们真的可以弹出声音时,你会发现他们的眼睛有光。”那种感觉,就像身上的镣铐一样被打开了。“崔莹很乐意做这样一个”推手“,在病人”走出去“的过程中,有点推。

为了迎接2017年的新年表演,崔莹不小心将轮椅超过了门槛,手首先到达地面,手臂被打破。花了一年多的时间才回到原来的水平。对于罕见疾病患者,逐渐走出受保护的“安全区”将不可避免地遇到这样的事故,有时费用可能难以想象。 “但我不是在家里出来,我受到了一生的保护,而且我没有完整的生命属于我。是不是要花钱?”崔莹问道。

王小鸥说,早在乐队开始时,他就制定了规则并且不得唱《感恩的心》。

“那太谦虚了。”崔莹说,在上台之前,观众看到他们是一群罕见的病人。共同的赞美是“你太难了”,“你真的太神奇了”,这使她不自由,“这是一种居高临下的态度,一种同情心。但当我们在舞台上闪耀时,他们的焦点不再是我们的身体和轮椅。“

一支乐队被邀请到残疾人联合会演出。成员们走上了“吱吱”的舞台,观众中的领导者表达了很多惊喜。

“当时我认为我们的目标已经实现。罕见患者应该是什么样的?一切皆有可能!”崔莹说。她认为患有罕见疾病的患者自然会有一种使命感:“让每个人都更多地了解爱情,懂得珍惜,懂得尊重生命,更多地了解多元共存。”

(记者康佳实习生卢元梦)

(编辑:魏延兴,丁涛)

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